Kristina Kaminskaitė pasakoja, kad žinia apie sūnaus negalią bei diagnozes ją pasiekė, kai šiam buvo vos keli mėnesiai.
Tada medikai vaikui diagnozavo visa puokštę įvairiausių ligų: raidos sutrikimus, epilepsiją, spazminį hemipleginį cerebrinį paralyžių, spazminę hemiplegiją, centrinės ragenos drumstis, įgimtą glaukomą, įgimtas pėdos deformacijas, Stardžo-Veberio (-Dimitri) (Sturge-Weber (-Dimitri) sindromą, išmatų ir šlapimo nelaikymą.
„Vaiko tėvas nei kada rūpinosi, nei kada padėjo, nei kažką mokėjo. Ir savivaldybė niekada nesuteikė praktiškai jokios pagalbos. Taip ir gyvenome.
Esmė tokia, kad sūnus turi daug ligų, problemų, net ir medikai nebežino, kaip jam padėti. Jis visiškai priklausomas nuo manęs: pats nevaikšto, nekalba, nesėdi, krenta, praranda sąmonę.
Geria bent 20 skirtingų vaistų po 8 kartus dienoje. Geria iš švirkšto. Tuštinasi nevalingai. Negalima palikt neprisegto jo specialioje lovoje, turiu jį visur nešioti“, – pasakoja apie 6-mečio sūnaus būklę Kristina.
Tenka išsikraustyti
Šiaulietė teigia, kad aštuonerius metus ji nuomavosi tą patį butą, už nuomą mokėjo 60 eurų. Visgi, šių metų birželio pirmą dieną ją pasiekė žinia, kad butas yra parduodamas ir jai kartu su sūnumi teks iš jo išsikraustyti iki rugpjūčio 31 d.:
Informavau ir toliau atitinkamas įstaigas, net ir merui rašiau. Visi sakė, kad padės, o paskui tik pradėjo sakyti, kad vasara, kad atostogos, o galiausiai, kad tokių mamų, kaip aš, savivaldybėje yra daugybė ir yra labai ilga eilė, nieko negausiu. Ieškojome su draugu net būsto Panevėžyje, siūlėme mokėti didesnę nuomą, bet niekas nesutiko.“
Moteris pasakoja, kad būsto paieškas apkartina bėda, kad vaikas visai nelaiko pusiausvyros, nevaikšto, tad jai tenka jį visur nešioti.
O būtent dėl šios priežasties netinka aukštai esantys butai, kurie neturi lifto.
Galiausiai Kristina sulaukė savivaldybės pasiūlymo kraustytis į bendrabučio kambarį, esantį ketvirtame aukšte. Deja, bet šio pasiūlymo pašnekovei teko atsisakyti.
Be to, man buvo liepta bent tris kartus raštu paaiškinti, kodėl man netinka ketvirtas aukštas ir kodėl būtinai turi būti pirmas ar su liftu.
Štai, kas būtina
Moteris dalinasi, kad atsigręžti pagalbos į šeimą taip pat negali, mat jie anksčiau ragino atsisakyti neįgalaus vaiko. Kristina sako, kad vaikas neina ir į darželį, mat nuolat serga, šią vasarą patyrė ir antrą sepsį, vos nemirė.
Be to, kaip tikina mama, auginant neįgalų vaiką ji negauna jokios pagalbos, nors vaikui pagal įstatymą priklauso padėjėjas:
„Šešerius metus negaliu paliki vaiko, nes neturiu jokios aplinkinės pagalbos. Priklauso asistentas, ne kartą esu jo prašiusi, tačiau visi aiškino, kad jis nepriklausė, o dabar jau ir patys skambina teigdami, kad galimai turėčiau sulaukti pagalbos. Iki tol rodžiau ir įstatymus, viską, o man vis sakė, kad jie Šiaulių savivaldybei negalioja.“
Pasiteiravus, kuo būtų galima padėti jų šeimai, Kristina sako, kad su ja susisiekė žmonės, kurie ir paaukojo pinigėlių, kad būtų lengviau, ir dalinasi patarimais. Vis tik, Kristina nori rasti nuomai būstą, kuriame galėtų tinkamai pasirūpinti savo vaiku.
„Svarbiausia pirmas aukštas arba liftas, jei butas yra aukščiau. Taip pat svarbu, kad būtų ne dušas, o gulima vonia. Skirti galiu… Net ir nežinau, iki 200 eurų daugiausiai…
Yra ir dar kita problema – savivaldybė kompensuotų nuomą, tačiau tik tuo atveju, jei bus oficiali, registruota sutartis su gyvenamąja vieta. O bėda ta, kad niekas taip nuomoti nenori“, – sako šiaulietė.
Tadas Kreišmontas – esu itt.lt vyriausiasis redaktorius, rašantis ne tik apie technologijas ir inovacijas, bet ir apie kasdienes temas, artimas kiekvienam iš mūsų. Mano straipsniuose galima rasti naudingų patarimų, sodo gudrybių, įžvalgų apie astrologiją bei skanaus maisto idėjų.
